Nací un 13 de Marzo de 1981 y tengo OI
Todo el embarazo era completamente normal, en la barriga de mi madre no notaron nada raro también en esos años no se hacían tantas ecografías como hoy en día, porque si hubiera sido así, habrían visto mis pequeños huesos deformados.
El parto parecía normal, a excepción que yo venía de nalgas.
Pero al nacer, descubrieron que yo no era "normal", algo me pasaba... parecía un bebé normal por estatura y peso pero mis huesecitos no estaban bien...
Me hicieron muchas pruebas y descubrieron que padecía una enfermedad de las denominadas "enfermedades raras", padezco Osteogénesis Imperfecta, o lo que la gente conoce como Huesos de Cristal...
En realidad no tenemos los huesos de cristal , si no que son muy muy frágiles, sobretodo en nuestra niñez.
Nuestra enfermedad a pesar que la gente piensa que tenemos los huesos frágiles por falta de calcio no es así,és una alteración genética que impide la producción de colágeno en nuestros huesos.
La mayoría de los bebés que nacen con ésta enfermedad heredan el gen que no funciona de alguno de los padres, pero en otros casos, como és el mío simplemente hubo una mutación en mis genes y cree la enfermedad yo sola...
A mis padres les dijeron que yo moriría muy pronto, quizás no sobreviviría ni un solo mes... pero aquí estoy! Tengo 35 años y mucha cuerda para rato.
En éste blog quiero contaros muchas preguntas que os pueden rondar en la cabeza sobre mi dia a dia, sobre mi enfermedad , pero también anécdotas, historias y situaciones vividas en "un cuerpecito de cristal"
Así que si sois curiosos, si queréis saber mas... ser pacientes y seguirme.
PD: interactuar conmigo por mensaje, hacerme preguntas etc... será divertido!
2 comentarios:
Las ganas de vivir pueden ante cualquier diagnóstico médico.
La grandeza del ser humano reside en su propia mente, allí, quizás, resida su propia cura.
Saludos
No hay nada que no cure como la fuerza interior
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