Que infancia mas feliz

Siempre recuerdo lo feliz que fui de pequeña.
A pesar de mis largas estancias en el hospital o postrada en la cama fui una niña muy feliz.
Desde pequeña siempre hemos veraneado y pasado los fines de semana en Creixell (Tarragona) pero en esta casa, la que podeis ver en la fotografía es donde tengo mis mejores recuerdos.
No paraba nunca en casa, mis amigas que tenia en la calle ( y que aun sigo teniendo) salíamos bien pronto por la mañana y no nos recojiamos hasta la noche.
Era feliz....
Yo jamás he sabido lo que es el Bulling, siempre he tenido muchos amigos a mi alrededor que me han cuidado, que han jugado conmigo incluso a las gomas!
Antes de tener sillas de ruedas normales, yo me movia en el colegio y en la calle con un carrito especial tipo baston (como lo de los niños pequeños) pero de ortopedia.
Recuerdo que en el cole mis compañeros no llegaban a ver por encima de mi cabeza porque la silla era demasiado grande para ellos pero aun asi empujaban de mi, y jugábamos incluso al escondite, yo les iba indicando izquiera o derecha para que ellos pudieran llevarme, que divertido era!
Luego ya pasé a tener una silla de ruedas convencional, de talla pequeña para mi cuerpecito y ahí fue la revolución porque no paraba quieta.
Pero bueno ahora aun es peor, porque tengo mi handbike ( para los que no sabeis que es, es una especie de bicicleta motorizada que se adapta a mi silla de ruedas y corro como las balas) y no hay dia que no salga a la calle, aunque sea a comprar el pan.
Yo creo que en el pueblo debo tener algún mote, aunque nadie me lo haya dicho, pero voy siempre como las balas de un lado para otro, seguro que algo como: velocípedo o algo así me deben llamar XD

Este post de hoy no es solo para explicaros un poquito de mi infancia, que ya profundizare mas en ella poco a poco, si no también es para decirle a todos esos papás que tienen un niño con OI y sienten miedo de como serán adaptados en la sociedad, no os preocupéis, simplemente dejar que vuestros niños sean niños, no los tengáis en urnas de cristal para que no se hagan daño, el daño nos lo podemos hacer en cualquier momento, asi que dejar que disfruten de su niñez, que jueguen, que salgan y entren, que bailen y rian... dejar que sean niños.

Un regalo de cuento de hadas

Y llegó la noche de reyes... ya han pasado 4 días y aún vivo en un sueño.
Un regalo inesperado  inundó de lágrimas mis ojos, y es que por fin tuve mi ansiado anillo de compromiso!

Ya tenemos fecha de boda desde hace unos meses, pero aún no habíamos podido formalizar el compromiso.
És la segunda vez que planeamos nuestra boda, la primera el destino quiso que se truncara poniéndonos muchas trabas, pero ésta vez es la buena, la de verdad.

Con éste post no sólo quiero expresar mi alegría , si no que también quiero enseñaros que las personas con enfermedades raras somos queridas, tenemos parejas, hijos, amantes....

La gente piensa que és difícil tener una pareja en mi situación física, pero no es así, simplemente tenemos que esforzarnos un poco más en nuestras tareas diarias, pero en lo del amor lo tenemos chupaooooo, tenemos corazón para dar y tomar.

Algún dia os contare mis azañas amorosas hasta que encontré al que ahora va a ser mi marido, y también nuestra historia de cómo nos conocimos...

Sólo deciros, que el que la sigue la consigue y ahora si que si, comienza mi propio cuento de hadas.

Noche de Reyes

Noche de Reyes... dulce infancia... tierno sentimiento...

Adoro la Navidad, pero lo que más es la noche de Reyes.

Recuerdo siempre como mis 5 hermanos y yo poníamos los zapatos al lado del balcón y amanecían llenitos de caramelos y también carbón, porque... esta riquiiiiisimo!

Siempre hemos sido una gran familia, y por ello a veces la economía no era abundante pero mis padres han luchado como jabatos para que jamás nos faltara de nada, y hacían que  la noche de reyes fuera mágica.

Nuestro comedor estaba siempre lleniiiiisimo, los dos sofás, la mesa, el suelo.. todo repleto de regalos.
Pero es que ahora es aún peor, porque la familia ha ido aumentando con los novios, maridos, hijos... y cada vez hay mas y mas regalos.

Éste año es el primero que bajaré desde mi pueblo a casa de mis padres el dia de reyes pero como deben haberse portado todos tan bien , sus majestades ya han dejado los regalitos en casa..

Así que voy a ponerme el pijama, a cenar prontito y a acostarme no vaya a ser que se olviden de dejar mi regalo.
Ser buenos, dormir mucho y que la mágia de ésta noche permanezca siempre en vuestros corazones.

Y asi comienza la historia de mi vida...

Nací un 13 de Marzo de 1981 y tengo OI
Todo el embarazo era completamente normal, en la barriga de mi madre no notaron nada raro también en esos años no se hacían tantas ecografías como hoy en día, porque si hubiera sido así, habrían visto mis pequeños huesos deformados.

El parto parecía normal, a excepción que yo venía de nalgas.

Pero al nacer, descubrieron que yo no era "normal", algo me pasaba... parecía un bebé normal por estatura y peso pero mis huesecitos no estaban bien...

Me hicieron muchas pruebas y descubrieron que padecía una enfermedad de las denominadas "enfermedades raras", padezco Osteogénesis Imperfecta, o lo que la gente conoce como Huesos de Cristal...

En realidad no tenemos los huesos de cristal , si no que son muy muy frágiles, sobretodo en nuestra niñez.
Nuestra enfermedad a pesar que la gente piensa que tenemos los huesos frágiles por falta de calcio no es así,és una alteración genética que impide la producción de colágeno en nuestros huesos.

La mayoría de los bebés que nacen con ésta enfermedad heredan el gen que no funciona de alguno de los padres, pero en otros casos, como és el mío simplemente hubo una mutación en mis genes y cree la enfermedad yo sola...

A mis padres les dijeron que yo moriría muy pronto, quizás no sobreviviría ni un solo mes... pero aquí estoy! Tengo 35 años y mucha cuerda para rato.

En éste blog quiero contaros muchas preguntas que os pueden rondar en la cabeza sobre mi dia a dia, sobre mi enfermedad , pero también anécdotas, historias y situaciones vividas en "un cuerpecito de cristal"

Así que si sois curiosos, si queréis saber mas... ser pacientes y seguirme.

PD: interactuar conmigo por mensaje, hacerme preguntas etc... será divertido!

Llega la Navidad

A un sólo día de la Navidad aquí estoy , escribiendo para todos vosotros....
Tenía la idea de escribir cada día pero con esto de las fiestas y mi trabajo (soy artesana) lo he tenido un poco apretado de tiempo...

A mucha gente la Navidad le hace sentirse triste, yo soy creo que de las pocas personas que aún quedamos que nos apasionan, quizás también es porque aún tengo a todos mis seres queridos a mi lado y por suerte tengo salud y podemos disfrutar de una buena cena o comida todos reunidos.

Pero por otra parte, me siento triste al pensar cuantas familias Españolas no podrán celebrar estas fiestas como yo lo haré.
Cuantos padres tendrán que idearse alguna excusa para decir a sus hijos que no recibirán ningún juguete.

También cuantas personas lo pasarán solas, en sus casas, frente al televisor si es que tienen casa y televisor...

Yo cada año me propongo ayudar en lo que pueda a los demás, y no sólo en navidad, el resto del año también somos importantes... Así que cada vez que puedo me acerco a algún supermercado y llevo algo de comida a gente que se que lo necesita, o ropa que no uso, o incluso juguetes y productos que yo hago para los mas peques.

Así que pido a todos los que me leais, por favor hacerme un gran favor, salir mañana a la calle con una gran sonrisa y si podéis comprar lo que sea, aunque sea un turrón y un brick de caldo y entregarlo a alguien que sepáis que lo está pasando mal...

El Karma siempre vuelve a agradecérnoslo... y si no vuelve no importa, porque la satisfacción que sentiréis ayudando ya llenará vuestras almas y corazones.

Os deseo a todos una feliz navidad, porque no sé si tendré tiempo a postear.
Ser felices, y ayudar al prójimo, ellos nos necesitan.

Un abrazo muy fuerte,

Estibaliz

Sabado , sabadete....

Hoy Sábado, para mi un día como otro cualquiera ya que al no trabajar fuera de casa pues hago lo mismo de siempre:
levantarme , tomarme un café calentito, ir a comprar , cocinar (si no me cocina mi amorcete) y reservarme la tarde para crear, o leer, escribir etc...

Y aquí estoy escribiendo para todos vosotros , mientras mi pareja se está volviendo loco poniendo de sus canciones en el móvil....

Hoy en el pueblo donde vivo hay una concentración de Food-trucks, para los que no sabéis que es, son caravanas con comida de distintas clases y distintos sitios donde las cocinan...

En la concentración también hay música en directo y paradas artesanales, por lo que puedes pasar un buen rato mientras te deleitas con algo rico para comer.

Así que si no teneis mucho frío y vivís cerca de mi pueblo, ya teneis un plan para esta noche...

Evan

Hoy iba a comenzar mi post hablando un poco de mi enfermedad, que da nombre al blog... pero es un día especial y como tal se merece cambiarlo y dedicárselo a él.

Hoy Evan cumple 1 añito!

Y quien es Evan? Evan es mi pequeño sobrino, un niño increíblemente inteligente y risueño.

Un pequeñajo que llena de color hasta los días mas grises y que ha traído luz y alegría a mi vida.

Ya se que sólo soy su tía, pero llegó en el momento adecuado, después de una racha mala de tristezas y agobios, y volví a sonreír.

Gracias por hacernos tan felices, gracias por ser parte de nuestra familia.

En algún otro post explicaré también la gran influencia que ha creado en mi, dándome tantos ánimos que hasta he creado mi propia marca de artículos y complementos para bebes y niños... pero eso algunos que me seguís ya lo sabéis, así que lo dejaré para más adelante....

Sólo me queda decir: Feliz primer cumpleaños!!!!